Minsalud define listado de enfermedades huérfanas

El Ministerio de Salud definió la lista de enfermedades huérfanas, es decir, aquellas crónicamente debilitantes y graves que amenazan la vida con una prevalencia menor a una persona por cada 5.000.

Este inventario se realiza cada dos años, en cumplimiento de lo dispuesto por la Ley 1392 del 2010. Sin embargo, en cualquier momento, cuando exista evidencia científica, el ministerio puede hacer modificaciones a dicha enumeración.

La entidad advirtió que la lista será de uso obligatorio para todos los integrantes del Sistema General de Seguridad Social en Salud.

En una mesa de trabajo, el ministerio realizó la revisión, una a una, de las enfermedades huérfanas que han sido identificadas en el mundo, labor que requirió una verificación sistemática y el análisis de evidencias, con el objeto de determinar si cumplían o no los criterios definidos previamente.

Cabe recordar que esta cartera, a través del Decreto 1954 del 2012, estableció las condiciones y las características para la implementación del sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, que, a su vez, permite disponer de información periódica para hacerles seguimiento a las entidades responsables de su atención.

(Ministerio de Salud, Resolución 430, feb. 20/13)