Reglamentan funcionamiento de la Mesa nacional de enfermedades huérfanas

El Ministerio de Salud definió la conformación y funcionamiento de la Mesa nacional de enfermedades huérfanas/raras. Serán funciones de la instancia:

• Ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
• Definir el plan de trabajo anual que contenga acciones de divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en relación con las mencionadas enfermedades.
• Realizar las acciones necesarias para la ejecución y seguimiento del plan definido.
• Articular los espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de dichas enfermedades.
• Acompañar al ministerio en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales sobre las acciones de difusión de información y sensibilización sobre las enfermedades huérfanas/raras.
• Darse su propio reglamento.
• Las demás que le sean asignadas al interior de la instancia o que sean necesarias para su adecuado funcionamiento.

Entre sus integrantes estarán el Viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios del Ministerio de Salud o su delegado, quien lo presidirá; un representante de la Superintendencia de Salud; dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas; cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas y sus familias; un representante dejas asociaciones de facultades de ciencias de la salud; un representante de la cuenta de alto costo, entre otros.

Los representantes de las organizaciones no gubernamentales tendrán un periodo de dos años, pudiendo ser reelegidos por un periodo más.