El mal de San Vito: una realidad invisible

Mónica Roa

Especialista en uso del Derecho para la promoción del cambio social y en equidad de género

La enfermedad de Huntington, conocida popularmente como el mal de San Vito, es neurológica, hereditaria y degenerativa. La enfermedad es devastadora y poco a poco causa problemas motores, trastornos de personalidad y dificultades cognitivas. Quienes la desarrollan no pueden trabajar, se vuelven irritables, agresivos, pierden la coordinación motora y ejecutan movimientos erráticos involuntarios, no logran caminar ni sostenerse, se vuelven incontinentes, pierden la capacidad de expresarse y alimentarse ellos mismos, y terminan con demencia. La enfermedad empieza a manifestarse entre los 30 y 40 años y la muerte ocurre aproximadamente entre 15 y 20 años después del inicio de los síntomas de la enfermedad. Los hijos de parejas en las que uno de los padres es portador del gen defectuoso tienen 50 % de probabilidad de desarrollar la enfermedad, por lo que es común que en una familia varios de sus miembros sufran sus consecuencias una generación tras otra.

Esta es una de las llamadas enfermedades raras o huérfanas y normalmente tiene una incidencia muy baja (una de cada 10.000 personas). Sin embargo, algunas pequeñas poblaciones en el Magdalena y el Atlántico tienen una de las tasas más altas de prevalencia en el mundo, lo que atrae a los rincones más olvidados del territorio a científicos de diferentes países que estudian la enfermedad y trabajan buscando la cura que aún no existe.

Fue uno de estos científicos quien me habló de la situación en la que viven los enfermos, sus familias y las comunidades que conforman. ¿Qué pasa cuando esta enfermedad se concentra en familias que viven en zonas alejadas de los centros urbanos, en medio de la pobreza, sin acceso a los servicios sanitarios básicos, ni a la atención médica que necesitan?  Pues que se asegura y profundiza la situación de miseria y se pone en entredicho de la forma más cruel el concepto de dignidad humana. No es extraño que para intentar controlar los movimientos erráticos del mal de San Vito, se amarre a los enfermos a sillas rimax o a un árbol, y se ignoren las consecuencias de la incontinencia, ya que los pañales para adultos son un lujo que no pueden comprar, cuando su único ingreso depende, por ejemplo, de que vendan en la vereda más cercana el litro de leche que logran sacarle a la vaca famélica que los acompaña. Incluso en las etapas más avanzadas de la enfermedad, cuando no hay silla rimax que valga, las familias resignadas a la ignominia acuestan a sus enfermos en el suelo de tierra pisada, y esperan a que llegue el momento de verlos morir desde sus hamacas. 

Cuando las mujeres de la familia se enferman, los hombres frecuentemente las abandonan. Cuando los hombres se enferman, las mujeres se dedican a cuidarlos. No es casualidad que las asociaciones que exigen, sin éxito, que el Estado cumpla con la Ley 1392, para la protección a la población que padece de Huntington, estén conformadas por mujeres mayoritariamente. Los hijos de estas familias son rechazados por la comunidad como si hubieran nacido con una maldición, y crecen con miedo a terminar como su madre o padre enfermo. Tristemente, el suicidio es la única respuesta que muchos jóvenes encuentran frente a esta situación.

En este contexto, una educación sexual adecuada, asesoramiento genético y sicológico, así como la información y el acceso a los servicios anticonceptivos y de interrupción del embarazo podrían darles opciones a estas familias y devolverles el poder de controlar sus propios destinos. Sin embargo, algunos funcionarios de las secretarías de salud de estas zonas parecen estar más tentados en esterilizar a las personas con la enfermedad, que en garantizar los derechos reproductivos, olvidando sus obligaciones éticas y jurídicas. Incluso, hay rumores de que en alguna ocasión han llegado a hacer pruebas genéticas sin el consentimiento informado de hombres, mujeres y niños, ni el acompañamiento sicológico que la ley establece.

Para mejorar la calidad y expectativa de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, la ley establece que el Estado debe asegurar acceso a servicios de salud y otras acciones de inclusión social que para el caso de la enfermedad de Huntington debería incluir, como mínimo, el acceso al diagnóstico genético de la enfermedad, la tetrabenazina (TBZ) para controlar los movimientos anormales, medicamentos antidepresivos y antipsicóticos, sillas neurológicas y colchones terapéuticos para evitar las llagas, pañales, suplementos multivitamínicos, crema para las llagas y pañitos húmedos, tapabocas para que no se muerdan y desgasten los dientes, y guantes para que no se hagan daño con los movimientos involuntarios.

Los derechos reconocidos en la Ley 1392, la Constitución y los tratados internacionales de derechos humanos no pueden quedarse en el papel, sino que deben usarse como una oportunidad para que la pobreza deje de asumirse como inevitable y la dignidad deje de ser un lujo para quienes sufren el mal de San Vito, sus familias y cuidadoras.