Minsalud avanza en reglamentación de Ley de Enfermedades Huérfanas

El Ministerio de Salud (Minsalud) instaló una mesa de trabajo con los actores interesados en reglamentar la Ley 1392 del 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas), conformada por esa cartera, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, representantes de las asociaciones de pacientes, sociedades científicas y la academia.

De hecho, a partir de la metodología avalada por la mesa de trabajo, y con base en los criterios definidos en la Ley 1392, fue construido el listado de estas enfermedades. “Este listado será actualizado de manera dinámica, para garantizar que cualquier paciente a quien se diagnostique un caso previamente no incluido, sea considerado y la lista ampliada”, agregó la entidad.

Así mismo, señaló que la Cuenta de Alto Costo se encargará de elaborar el primer censo de pacientes con enfermedades raras en Colombia, que será actualizado a través del Sistema de Información de la Protección Social.

Adicionalmente, la Superintendencia Nacional de Salud puso en marcha un esquema de seguimiento a este grupo de personas, con el apoyo de las asociaciones de pacientes, para garantizar el respeto de sus derechos.

Entre los puntos pendientes de reglamentación, está la definición de los criterios o requisitos que deben cumplir las IPS que se especialicen en estos pacientes, pues la mesa consideró que este es un paso posterior a la definición del modelo de atención.

“Otro campo de trabajo tiene relación con la identificación de experiencias nacionales e internacionales que permitan juntar conocimientos y aunar esfuerzos, porque hay otros países con enfermedades raras que son más frecuentes que en Colombia, donde se han logrado avances significativos en el manejo integral de estos pacientes”, explicó la entidad.