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Luisa Fernanda Monroy

Redactora ÁMBITO JURÍDICO

luisa.monroy@legis.com.co

 

Por la ventana de una clínica al norte de Bogotá se vislumbra el verde de las montañas. La  noche cae y mientras ocho millones de personas terminan su día, una mujer observa el paisaje como el último recuerdo que tendrá.

 

Ella, una brillante socióloga de 61 años, a quien llamaremos Ana, había tomado la decisión de aplicar la eutanasia en su cuerpo enfermo. Y aunque su lucha por morir dignamente se materializaría el pasado viernes 7 de abril, el engorroso trámite para lograrlo había empezado casi un año y dos meses atrás.

 

Ana nació en el seno de una familia tradicional bogotana, era católica y aunque tenía siete hermanos de sangre, había estrechado lazos de amistad y camaradería especialmente con dos de ellas, Inés y Clara.

 

Fueron ellas quienes me compartieron la historia de su hermana. Antes de iniciar el diálogo, las observo, ambas están vestidas de negro casi en su totalidad, fieles a su tradición, llevan este color en representación de su duelo.

 

Nuestra conversación se realiza en las oficinas de la Fundación Derecho a Morir Dignamente (DMD), en donde me solicitan enfáticamente que se eliminen los datos que puedan ser determinantes para su identificación. Y es que el tabú en torno a la eutanasia es tan fuerte que de este hecho solo tienen conocimiento los hermanos de Ana. Ningún otro familiar conoce la causa real de su deceso.

 

(i) El origen

 

En el 2007, Ana fue diagnosticada con la enfermedad pulmonar intersticial difusa, mejor conocida como EPID. Este padecimiento, poco a poco, degeneró sus pulmones, impidiendo casi por completo la entrada de aire a su cuerpo. Ella siguió el tratamiento médico al pie de la letra, pero la enfermedad avanzó sin mucho que la ciencia pudiera hacer.  

 

Desde el momento del diagnóstico, Clara dedicó toda su energía a los cuidados de Ana, se convirtió en su sombra. Hizo una pausa en su profesión y con el fin de garantizar una buena calidad de vida para su hermana, sobrevivió con el dinero que todo el grupo familiar reunía para los cuidados de Ana.

 

Ya para el 2015, la enfermedad producía en Ana una insoportable sensación de ahogo que la obligaba a usar una bala de oxigeno permanentemente. Su actividad física se limitaba a caminar al baño, distancia que no superaba los dos metros desde su cama, porque Ana, fuerte hasta el final, se negó a usar el pañal que le habría ahorrado tantas molestias.

 

Al regresar a su lecho, después de ir al baño, tardaba aproximadamente dos horas en recuperarse, dos horas para que los latidos de su corazón se regularan, dos horas para poder pronunciar una palabra siquiera, dos horas para volver a vivir.

 

(ii) La decisión

 

 

Fue también en el 2015 cuando Ana compartió, inicialmente con sus hermanas Inés y Clara, su deseo de practicarse la eutanasia. Luego de unos meses y de madurar la idea, el médico Gustavo Quintana, a quien popularmente se le conoce como “el Doctor Muerte”, hizo una visita domiciliaria a su casa. Él explico todo el procedimiento y ellas recibieron de su parte una cotización por los servicios. Aunque no me revelan la cifra ofertada por Quintana, sí manifiestan que no estaban en capacidad económica de asumir ese gasto.

 

La directora ejecutiva de la Fundación DMD, Carmenza Ochoa, interviene para aclarar: “Lo que hubo en este caso en particular fue una falta de comunicación, puesto que los médicos que realizan estos procedimientos, entre ellos el doctor Quintana, aunque no es el único, son muy accesibles. Muchas veces llevan a cabo estos procedimientos sin cobrar un solo peso, pues tienen en cuenta las necesidades de las personas”.

 

Clara asiente y continúa el relato: “cuando el Doctor Quintana se entrevistó con nosotras, nos dijo que, en caso de querer llevar a cabo el procedimiento, debíamos esperar un mes mientras él regresaba de un viaje que tenía pendiente a Brasil”.

 

Después de esta visita, Ana reunió a sus siete hermanos en el cuarto donde había pasado los últimos ocho años de su vida. Esta “encerrona”, como Clara e Inés la llaman, tuvo como objeto comunicar a sus seres queridos la decisión de partir.

 

Como era de esperarse, no todos reaccionaron bien ante la noticia. Inés manifiesta que dos de ellos, en especial, se inoportunaron muchísimo, “pero nosotras decidimos apoyarla, porque la queríamos tanto que no podíamos verla seguir sufriendo”.

 

En este punto del relato, es inevitable ponerse en el papel de sus familiares. Me sorprende la serenidad de sus expresiones. ¿Cómo hacer comprender a la sociedad que apoyar la decisión de ese ser querido es una demostración de cariño y amor profundo?

 

El duelo de esta familia es diferente al que normalmente conocemos. ¿Por qué?, porque el enfermo terminal busca por todos los medios eliminar en su familia cualquier rastro de culpa. Su decisión no obedece a falta de cuidados, sino a la incapacidad de seguir soportando dolor, más aún cuando ya se ha eliminado la esperanza de recuperación.

 

Los seres humanos tenemos una capacidad de sufrimiento impresionante, afirma Carmenza Ochoa. “Nos aferramos a la vida con tanto ímpetu que la decisión tomada por Ana no es la generalidad, decisiones como estas son excepcionales”, asegura.

 

(iii) El trámite

 

 

Durante el periodo en el que Quintana cumplía sus compromisos en Brasil, Ana se enteró que el procedimiento podía llevarse a cabo por intermedio de la EPS. El Gobierno había expedido la Resolución 1216 del 2015 y la Circular Externa 013 del mismo año, en las que estableció el protocolo para acceder al derecho a morir dignamente.

 

Ella, segura de su decisión, presentó en marzo del 2016 la primera petición en la que solicitaba la práctica de la eutanasia. Para esto, anexó la copia de su historia clínica en la que se reflejaba el cuadro de terminalidad e incurabilidad de la enfermedad.

 

Algunos días después, la EPS respondió negativamente a su petición. El argumento inicial fue que, por no radicar el escrito de manera personal, se presumía que era Clara la interesada en librarse de ella. La entidad no tuvo en cuenta que la enfermedad terminal de Ana le impedía trasladarse de un lugar a otro y, en consecuencia, tenía que solicitarle a su hermana presentar estos documentos.

 

En mayo del 2016, Ana reiteró la petición. Esta vez, anexó una carta escrita de su puño y letra en la que solicitaba una vez más la práctica de la eutanasia. Clara me permite ver el documento. En este se refleja un temblor de las manos, los trazos de las letras son distorsionados. Por el avance de la enfermedad, la escritura era casi imposible, pero Ana acudió a este recurso como el único medio posible para demostrar que su deseo era genuino.

 

La EPS nuevamente negó la solicitud. Esta vez explicó que, si bien su estado era terminal, no tenía una condición agónica y, por ende, no cumplía con las condiciones establecidas en la reglamentación expedida por la Superintendencia y el Ministerio de Salud.

 

Al revisar la literalidad de la regulación, es imposible encontrar dicho requisito. Allí solo se exige lo siguiente: que la enfermedad sea terminal, que produzca en el paciente intensos dolores, que el consentimiento sea libre informado e inequívoco y que la EPS cree un comité interdisciplinario que garantice el acompañamiento al paciente y a la familia. Nada dice de una condición “agónica”. Así, la EPS continuaba dándole largas al asunto.

 

Ella, una vez más reiteró la petición. La respuesta de la entidad fue una remisión al sicólogo. Del dictamen se pudo concluir que Ana estaba en pleno estado de lucidez, que tenía un nivel de comprensión adecuado para conocer las implicaciones de los procedimientos de morir dignamente y que se encontraba informada de las leyes que soportaban estas prácticas.

 

En octubre del 2016, presentó, por cuarta vez, una petición escrita implorando la práctica de la eutanasia. En esta oportunidad, la EPS le informa que se coordinó un comité interdisciplinario para acceder al derecho de morir con dignidad. Esta diligencia había quedado “supuestamente” programada para el 6 de diciembre del 2016, en un hospital de Soacha (Cundinamarca).

 

Adicionalmente, se le garantizaron cuidados paliativos y se le autorizó el uso de morfina. Ya exhausta, rechazó los cuidados paliativos, pues estos los tenía garantizados con su hermana Clara.

 

El comité concluyó que lo mejor era reprogramar la diligencia para que el equipo paliativo diera su concepto sobre la conducta de la paciente.

 

A inicios del mes de febrero del 2017, Ana tomó la decisión de acudir ante la Superintendencia Nacional de Salud (Supersalud), como último recurso para que se respetara su decisión.

 

Esa entidad protegió el derecho de Ana y le ordenó a la EPS la práctica del procedimiento eutanásico. Unos días después, la Supersalud envió una comunicación informándole que había citado nuevamente al comité científico interdisciplinario para el 15 de febrero y le brindó toda la ayuda para que pudiera asistir personalmente.

 

Dentro de la diligencia, Ana manifestó verbalmente su firme deseo de practicarse la eutanasia. El 9 de marzo del 2017 fue informada de la decisión positiva del comité, pero la EPS le solicitó que redactara nuevamente una petición reafirmando su decisión. Así lo hizo.

 

Luego de esto, se le notificó que el procedimiento sería practicado el viernes 31 de marzo del 2017. Sin embargo, un día antes de la fecha programada, la EPS le comunicó vía telefónica que la misma había sido aplazada por ocho días más. El desconcierto de Ana y su familia fue total.

 

(iv) La eutanasia

 

 

Llegó el jueves 6 de abril. Esa noche, las tres hermanas (Inés, Clara y Ana) permanecieron juntas. Ana vio televisión hasta tarde y hacia las 11:00 p. m. se preparó para pasar la última noche de su vida. Sus hermanas, presas del nerviosismo, casi no logran conciliar el sueño, mientras que ella durmió serenamente.

 

Al día siguiente, esperó la llegada de la ambulancia que la transportaría al norte de la ciudad. Ana había decidido que el procedimiento se le practicase fuera de su casa, para tener la certeza de que su esencia no quedaría allí.

 

El vehículo llegó a las 4:00 p. m. Mientras Ana iba tranquila, sus hermanas no paraban de llorar. Una gran nostalgia las invadió, solo faltaban dos horas para el procedimiento.

 

Una vez en el centro médico, entraron a una habitación iluminada. Desde la cama en la que se llevaría a cabo el procedimiento, se vislumbran los cerros orientales de la ciudad. A un costado, reposaban los instrumentos con los que se practicaría la eutanasia. El médico canalizó una vena por donde se inyectaron los líquidos y pidió a la familia retirarse de la habitación. Cuando volvieron a entrar, Ana ya no estaba, se había ido.

 

Sus hermanas, desconcertadas, se preguntaron por qué no las dejaron permanecer con Ana hasta el final. Aunque nunca hubo respuesta al interrogante por parte de la EPS, la Directora de la Fundación DMD explica: “El impulso de vivir de los seres humanos es tan fuerte que algunas veces el cuerpo hace una última inhalación de aire, un último suspiro antes de morir. Esta escena no es agradable para la memoria de los familiares, es una precaución que algunos médicos toman por el bienestar de la familia”.

 

Después de la eutanasia, vino la calma. Para Clara, cuidadora de Ana, la vida se volvió monótona. Ella, quien ya estaba acostumbrada a suplir las necesidades de su hermana, busca retomar su vida. La ausencia es difícil de aceptar, pero le alivia pensar que se respetó la decisión de Ana.

 

Son muchas las conclusiones que dejan casos como el de Ana. Por ejemplo, las EPS no acceden fácilmente a este procedimiento. Según Inés y Clara, su hermana fue la primera paciente a la que dicha entidad le practicó la eutanasia en Bogotá, luego de que Ana presentara varias solicitudes y una queja ante la Supersalud, trámite que duró casi un año y tres meses.

 

Al salir de la entrevista, me detengo en la recepción de la fundación, en ella hay una inscripción: “La persona moribunda necesita morir como la persona somnolienta necesita dormir, y llegará el momento en que sea inútil y erróneo tratar de resistir”.

 

En memoria de Ana y de todos los enfermos que luchan para que se respete su derecho a morir dignamente.